林奇综合征认知组织诞生于一段深刻的个人历程——这段历程充满着失去、发现与迫切的认知需求。

詹妮弗 直到25岁才见到父亲约翰。初次见面时，他已历经两次癌症折磨。这些年来，她目睹父亲 约翰与难以想象的癌症系列抗争——八种不同器官的癌症和超过100种皮肤癌——最终医生才查明根本原因：林奇综合征，特别是 MSH2基因突变。令人悲痛的是，约翰因多次癌症手术引发的并发症，于2023年离世。

詹妮弗因经济顾虑和对阳性结果的恐惧，长期推迟了基因检测。但2023年，她终于得到确诊——她同样携带了 MSH2基因突变。这一发现彻底改变了她的生活，促使她主动管理健康，并为那些可能不知情却面临风险的人发声。

然后，在2024年， 特丽莎 进行了一次 Ancestry DNA检测 寻找家族联系。在母亲于2023年末离世后，她借助 DNA天使的协助，她发现了惊人真相——约翰不仅是她的亲生父亲，她还拥有两位新发现的亲生手足：姐姐詹妮弗和弟弟。

得知此事后，特丽莎立即联系了她的兄弟姐妹，并分享了自己的健康史：她曾被诊断出患有 0期子宫内膜癌 ，同年被诊断出 2024年36岁时确诊甲状腺癌Ⅰb期 。与此同时，詹妮弗正争分夺秒地告知翠莎和弟弟关于林奇综合征的情况，敦促他们接受检测。由于 50%的遗传概率 的遗传概率，早期发现至关重要。

在 2024年8月，特丽莎收到了检测结果——她同样患有林奇综合征，基因突变位点为MSH2。而他们弟弟的抗癌征程仍在继续，他仍在等待检测结果。

我们为何倡导

确诊后， 詹妮弗和特丽莎很快意识到一个令人震惊的事实——找到精通林奇综合征的医生极其困难。两人都曾遇到过这样的医疗人员：

• 提供 不准确的信息 关于林奇综合征正确筛查方案的信息。
• 不得不 在就诊期间查询 关于林奇综合征的信息。
• 医疗团队只是 不熟悉 这种病症。

这种缺乏认知的情况，即便在医疗专业人员中也存在， 令人震惊。医疗界存在的认知缺口正危及生命。正因如此 林奇综合征认知 不仅关乎教育 公众——更关乎 医疗专业人员。 

我们致力于提高公众认知、倡导更优质的医学教育，并赋予家庭掌握健康主动权所需的知识。 携手同行，我们定能为林奇综合征患者开创崭新未来。