लिंच सिंड्रोम अवेयरनेस की स्थापना एक बेहद व्यक्तिगत यात्रा से प्रेरित होकर की गई थी - एक ऐसी यात्रा जो हानि, खोज और जागरूकता की तत्काल आवश्यकता से चिह्नित थी।

जेनिफर अपने पिता जॉन से 25 साल की उम्र तक नहीं मिली थीं। जब वह उनसे मिलीं, तब तक वे दो बार कैंसर का सामना कर चुके थे। सालों तक उन्होंने अपने पिता जॉन को कई दशकों तक अनगिनत कैंसरों से जूझते देखा—आठ अलग-अलग अंगों के कैंसर और 100 से अधिक त्वचा के कैंसर—आखिरकार डॉक्टरों ने इसके मूल कारण का पता लगाया: लिंच सिंड्रोम, विशेष रूप से MSH2 वेरिएंट । दुखद रूप से, जॉन का 2023 में कैंसर की कई सर्जरी से उत्पन्न जटिलताओं के कारण निधन हो गया।

आर्थिक चिंताओं और सकारात्मक परिणाम के डर से जेनिफर ने लंबे समय तक आनुवंशिक परीक्षण को टाल दिया था। लेकिन 2023 में, उन्हें पुष्टि मिली—उनमें भी MSH2 वेरिएंट मौजूद था । इस खुलासे ने उनकी जिंदगी बदल दी और उन्हें अपने स्वास्थ्य के प्रति जागरूक होने और अनजाने में जोखिम में पड़ सकने वाले अन्य लोगों के लिए जागरूकता फैलाने की प्रेरणा दी।

फिर, 2024 में, तृषा ने अपनी माँ के 2023 के अंत में निधन के बाद पारिवारिक संबंधों की तलाश में एक वंशावली डीएनए परीक्षण कराया। डीएनए एंजल्स की मदद से , उसने एक चौंकाने वाली खोज की - जॉन न केवल उसका जैविक पिता था, बल्कि उसे दो नए भाई-बहन भी मिले: जेनिफर और एक छोटा भाई।

यह जानकर, त्रिशा ने तुरंत अपने भाई-बहनों से संपर्क किया और उन्हें अपनी स्वास्थ्य स्थिति के बारे में बताया: 2023 में 35 वर्ष की आयु में उन्हें स्टेज 0 एंडोमेट्रियल कैंसर और 2024 में 36 वर्ष की आयु में स्टेज 1b थायराइड कैंसर का पता चला था। उसी समय, जेनिफर त्रिशा और उनके भाई को लिंच सिंड्रोम के बारे में सूचित करने के लिए उत्सुक थीं और उनसे जांच करवाने का आग्रह कर रही थीं। इस बीमारी के वंशानुगत होने की 50% संभावना को देखते हुए , शुरुआती पहचान बेहद ज़रूरी थी।

अगस्त 2024 में , थ्रिशा को अपने परिणाम प्राप्त हुए—उन्हें भी लिंच सिंड्रोम, एमएसएच2 है । उनके छोटे भाई की परीक्षा के परिणामों की प्रतीक्षा जारी है।

हम इसकी वकालत क्यों करते हैं?

निदान होने के बाद, जेनिफर और थ्रिशा को जल्द ही एक चौंकाने वाली सच्चाई का एहसास हुआ —लिंच सिंड्रोम के बारे में जानकारी रखने वाले डॉक्टर को ढूंढना बेहद मुश्किल है। दोनों का सामना ऐसे चिकित्सा पेशेवरों से हुआ है जो:

• लिंच सिंड्रोम के लिए उचित स्क्रीनिंग प्रोटोकॉल के बारे में गलत जानकारी प्रदान की ।
• उन्हें अपनी मुलाकातों के दौरान लिंच सिंड्रोम के बारे में जानकारी ढूंढनी पड़ी ।
• चिकित्सा दल इस स्थिति से पूरी तरह अपरिचित है।

स्वास्थ्यकर्मियों के बीच भी जागरूकता की यह कमी चिंताजनक है । चिकित्सा जगत में ज्ञान की कमी से लोगों की जानें खतरे में पड़ रही हैं। इसीलिए लिंच सिंड्रोम जागरूकता अभियान केवल आम जनता को शिक्षित करने तक ही सीमित नहीं है , बल्कि स्वास्थ्यकर्मियों को भी शिक्षित करना है ।

हम जागरूकता फैलाने, बेहतर चिकित्सा शिक्षा की वकालत करने और परिवारों को अपने स्वास्थ्य पर नियंत्रण रखने के लिए आवश्यक ज्ञान प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं। साथ मिलकर, हम लिंच सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के भविष्य को बदल सकते हैं।