Partnerships & Collaborations

         

 En Lynch Syndrome Awareness and Education, creemos que la colaboración es esencial para nuestra misión. Al asociarnos con organizaciones afines, fortalecemos nuestra capacidad colectiva para crear conciencia, ampliar la educación y proporcionar recursos fundamentales a las familias y las comunidades sanitarias.

Trabajar juntos nos permite crear una potente red de apoyo que no solo informa, sino que inspira a la acción. Nuestro compromiso compartido de mejorar la vida de las personas afectadas por el síndrome de Lynch garantiza que nadie tenga que recorrer este camino en solitario.

Fundación Jaqueline Rush Lynch para el Cáncer del Síndrome de Lynch
Fundación Jaqueline Rush Lynch para el Cáncer del Síndrome de Lynch

Joan y Allen Rush

La Fundación Jacqueline Rush fue creada por Joan y Allen Rush tras la pérdida de su hija Jacqueline, a la temprana edad de 23 años. A los 20 años le diagnosticaron cáncer colorrectal y, durante su tratamiento, se descubrió que la causa subyacente de su cáncer era una enfermedad genética hereditaria conocida como síndrome de Lynch. Jacqueline presentó síntomas en el instituto, pero al ser una persona joven y sana, sus síntomas fueron inicialmente descartados y mal diagnosticados. Conocer el síndrome de Lynch y someterse a las pruebas de detección de cáncer adecuadas podría haber salvado la vida de Jacqueline. Nuestra misión es garantizar que ninguna otra familia pierda a un ser querido debido a un síndrome de Lynch no detectado. 

 

Nuestro objetivo es salvar vidas mediante la sensibilización del público y la comunidad médica sobre el síndrome de Lynch. También ofrecemos apoyo, formación y recursos a las personas con síndrome de Lynch y a sus familias. ¡Estamos creando una comunidad para que nunca te sientas solo!

jrushfoundation.org

 

Mi gen defectuoso
Mi gen defectuoso

Kathy Baker

My Faulty Gene es una organización nacional sin ánimo de lucro que proporciona información y asistencia a personas infrarrepresentadas, sin seguro médico o con un seguro insuficiente, cuyos antecedentes médicos familiares sugieren que las pruebas genéticas podrían ser útiles para identificar un mayor riesgo de padecer enfermedades debido a una mutación genética.  

Creemos que todas las personas que necesiten pruebas genéticas deben tener acceso a ellas, incluidos los familiares de personas con una mutación conocida. https://myfaultygene.org/

JScreen
JScreen
La misión de Jscreen es garantizar que todos los adultos de Estados Unidos tengan acceso a pruebas genéticas preventivas y asesoramiento para conocer sus opciones reproductivas y comprender sus riesgos de cáncer hereditario.

A través de nuestra innovadora plataforma, proporcionamos acceso a pruebas genéticas iniciadas por los consumidores, lo que permite a las personas tomar decisiones informadas que determinan un futuro más saludable. Al fomentar la concienciación y la educación, nuestro objetivo es tener un impacto significativo en las vidas de aquellos a quienes servimos.  https://jscreen.org

Nuestra misión es mejorar la vida de las personas y familias que se enfrentan al cáncer hereditario. Manténgase al día sobre temas relacionados con el cáncer hereditario suscribiéndose a nuestro boletín informativo comunitario. https://www.facingourrisk.org/

Marisa Stachelski is a colon cancer survivor, BRCA2 previvor, hereditary cancer advocate, and founder and host of BRCA & Beyond. At 37, she was diagnosed with Stage 1 colon cancer, which ultimately led to genetic testing and the discovery that she carries a BRCA2 mutation. That experience, along with her family history of cancer and the risk-reducing decisions that followed, opened her eyes to the emotional and practical realities of living with hereditary cancer risk.

She created BRCA & Beyond to bridge the gap between clinical care and lived experience
through honest conversations with survivors, previvors, advocates, and experts. Her mission is to raise awareness of hereditary cancer, encourage people to understand their family history, and help those navigating genetic risk feel informed, supported, and less alone.

LSAE Interests & Strengths I’d especially love to build on our conversation about bridging the previvor care gap and further educating clinicians on how to better support previvors. It’s something we both understand personally, and I think there is a real opportunity to bring more attention to it together. I’d also love to contribute through BRCA & Beyond, social media, events, awareness initiatives, and the relationships I’ve built with advocates and professionals in the hereditary cancer space. I’m really open to where this partnership can go and excited about finding meaningful ways to
combine our platforms, communities, and shared advocacy.