合作伙伴关系与合作

         

 在林奇综合征认知与教育组织,我们坚信协作是实现使命的关键。通过与志同道合的机构携手合作,我们增强了集体力量,以提升公众认知、拓展教育覆盖,并为患者家庭及医疗保健社区提供关键资源。

携手合作让我们能够构建强大的支持网络,不仅传递信息,更激发行动。我们共同致力于改善林奇综合征患者的生活,确保没有人需要独自面对这场抗争。

杰奎琳·拉什·林奇综合征癌症基金会
杰奎琳·拉什·林奇综合征癌症基金会

琼与艾伦·拉什

杰奎琳·拉什基金会由琼和艾伦·拉什夫妇创立,缘起于他们年仅23岁的女儿杰奎琳的离世。杰奎琳20岁时被确诊患有结直肠癌,治疗过程中发现其癌症的根本病因是一种名为林奇综合征的遗传性基因疾病。 杰奎琳高中时期便出现症状,但作为年轻健康的个体,她的症状最初被忽视且误诊。若当时具备林奇综合征认知并进行规范癌症筛查,本可挽救她的生命。我们的使命是确保不再有家庭因未被发现的林奇综合征而痛失至亲。 

 

我们的目标是通过提高公众和医疗界对林奇综合征的认知来挽救生命。我们同时为林奇综合征患者及其家庭提供支持、教育和资源。我们正在构建一个互助社区,让您永远不孤单!

.  jrushfoundation.org

 

我的缺陷基因
我的缺陷基因

凯西·贝克

我的缺陷基因是一家全国性非营利组织,致力于为那些因家庭病史提示可能需要基因检测来识别因基因突变导致的疾病风险增加,却因代表性不足、无保险或保险不足而无法获得检测的个人提供信息与援助。  

我们相信,所有需要基因检测的人都应获得检测机会,包括已知突变患者的家属。https://myfaultygene.org/

JScreen
JScreen
Jscreen的使命是确保美国每位成年人都能获得预防性基因检测和咨询服务,从而为其生育选择提供依据,并帮助其了解自身遗传性癌症风险。

通过我们的创新平台,我们为消费者提供自主启动的基因检测服务,赋能个人做出明智决策,塑造更健康的未来。通过提升认知与教育,我们致力于为服务对象的生活带来深远影响。  https://jscreen.org

我们的使命是改善面临遗传性癌症困扰的个人和家庭的生活。订阅我们的社区通讯,随时掌握遗传性癌症相关资讯。https://www.facingourrisk.org/

玛丽莎·斯塔切尔斯基(Marisa Stachelski)是一名结肠癌幸存者、BRCA2基因突变携带者、遗传性癌症倡导者,同时也是《BRCA & Beyond》节目的创始人兼主持人。37岁时,她被诊断出患有1期结肠癌,这最终促使她接受了基因检测,并发现自己携带BRCA2基因突变。这段经历,加上她的家族癌症病史以及随后为降低患病风险所做的各项决定,让她深刻认识到生活在遗传性癌症风险阴影下的情感与现实挑战。

她创立了“BRCA & Beyond”组织,旨在通过与幸存者、潜在患者、倡导者及专家进行坦诚的对话,弥合临床护理与真实生活体验之间的鸿沟。她的使命是提高公众对遗传性癌症的认识,鼓励人们了解自己的家族病史,并帮助那些正在应对遗传风险的人获得充分的信息和支持,让他们感到不那么孤单。

LSAE 兴趣与专长 我特别希望能延续我们关于弥合“预存活者”照护缺口、并进一步教育临床医生如何更好地支持“预存活者”的讨论。这是我们俩都深有体会的,我认为我们确实有机会携手让更多人关注这一问题。 此外,我也希望能通过“BRCA & Beyond”平台、社交媒体、各类活动、宣传倡议,以及我在遗传性癌症领域与倡导者和专业人士建立的人脉关系,为这项事业贡献力量。我对这次合作未来的发展方向持开放态度,并期待能找到有意义的方式,将我们的平台、社区以及共同的倡导事业有机结合起来。