साझेदारी एवं सहयोग

         

 लिंच सिंड्रोम जागरूकता और शिक्षा में, हम मानते हैं कि सहयोग हमारे मिशन के लिए आवश्यक है। समान विचारधारा वाले संगठनों के साथ साझेदारी करके, हम जागरूकता बढ़ाने, शिक्षा का विस्तार करने और परिवारों तथा स्वास्थ्य सेवा समुदायों को महत्वपूर्ण संसाधन प्रदान करने की अपनी सामूहिक क्षमता को मजबूत करते हैं।

साथ मिलकर काम करने से हम एक सशक्त सहायता नेटवर्क का निर्माण कर सकते हैं जो न केवल जानकारी प्रदान करता है, बल्कि कार्रवाई के लिए प्रेरणा भी देता है। लिंच सिंड्रोम से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने की हमारी साझा प्रतिबद्धता यह सुनिश्चित करती है कि इस यात्रा में किसी को भी अकेले न रहना पड़े।

जैक्लीन रश लिंच सिंड्रोम कैंसर फाउंडेशन
जैक्लीन रश लिंच सिंड्रोम कैंसर फाउंडेशन

जोन और एलन रश

जैक्लीन रश फाउंडेशन की स्थापना जोन और एलन रश ने अपनी बेटी जैक्लीन के 23 वर्ष की कम उम्र में निधन के बाद की थी। 20 वर्ष की आयु में उन्हें कोलोरेक्टल कैंसर का पता चला था, और उनके इलाज के दौरान यह पता चला कि उनके कैंसर का मूल कारण लिंच सिंड्रोम नामक एक आनुवंशिक स्थिति थी। जैक्लीन को हाई स्कूल में ही इसके लक्षण दिखने लगे थे, लेकिन एक युवा और स्वस्थ व्यक्ति होने के कारण, शुरू में उनके लक्षणों को नजरअंदाज कर दिया गया और गलत निदान किया गया। लिंच सिंड्रोम के बारे में जागरूकता और उचित कैंसर स्क्रीनिंग से जैक्लीन की जान बच सकती थी। हमारा मिशन यह सुनिश्चित करना है कि लिंच सिंड्रोम का पता न चलने के कारण कोई और परिवार अपने किसी प्रियजन को न खोए। 

 

हमारा लक्ष्य लिंच सिंड्रोम के बारे में आम जनता और चिकित्सा समुदाय में जागरूकता बढ़ाकर लोगों की जान बचाना है। हम लिंच सिंड्रोम से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को सहायता, शिक्षा और संसाधन भी प्रदान करते हैं। हम एक ऐसा समुदाय बना रहे हैं ताकि आप कभी अकेले न हों!

. jrushfoundation.org

 

मेरा दोषपूर्ण जीन
मेरा दोषपूर्ण जीन

कैथी बेकर

माई फॉल्टी जीन एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है जो उन वंचित, बीमाविहीन और अपर्याप्त बीमा वाले व्यक्तियों को जानकारी और सहायता प्रदान करता है, जिनके पारिवारिक चिकित्सा इतिहास से पता चलता है कि आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण बीमारी के बढ़ते जोखिम की पहचान करने में आनुवंशिक परीक्षण सहायक हो सकता है। 

हमारा मानना ​​है कि आनुवंशिक परीक्षण की आवश्यकता वाले प्रत्येक व्यक्ति को इसकी सुविधा मिलनी चाहिए, जिसमें ज्ञात उत्परिवर्तन वाले व्यक्तियों के परिवार के सदस्य भी शामिल हैं। https://myfaultygene.org/

जेएसस्क्रीन
जेएसस्क्रीन
जेस्क्रीन का मिशन यह सुनिश्चित करना है कि संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रत्येक वयस्क को निवारक आनुवंशिक परीक्षण और परामर्श तक पहुंच प्राप्त हो ताकि वे अपने प्रजनन विकल्पों के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकें और अपने वंशानुगत कैंसर के जोखिमों को समझ सकें।

हमारे अभिनव मंच के माध्यम से, हम उपभोक्ताओं को आनुवंशिक परीक्षण तक सहज पहुंच प्रदान करते हैं, जिससे व्यक्ति स्वस्थ भविष्य को आकार देने वाले सूचित निर्णय लेने में सक्षम होते हैं। जागरूकता और शिक्षा को बढ़ावा देकर, हमारा लक्ष्य उन लोगों के जीवन पर सार्थक प्रभाव डालना है जिनकी हम सेवा करते हैं। https://jscreen.org

हमारा उद्देश्य आनुवंशिक कैंसर से जूझ रहे व्यक्तियों और परिवारों के जीवन को बेहतर बनाना है। आनुवंशिक कैंसर से संबंधित नवीनतम जानकारी के लिए हमारे सामुदायिक न्यूज़लेटर की सदस्यता लें। https://www.facingourrisk.org/

मारिसा स्टैचेल्स्की कोलोन कैंसर से बच चुकी हैं, BRCA2 प्रीविवर हैं, आनुवंशिक कैंसर की पैरोकार हैं और BRCA & Beyond की संस्थापक और होस्ट हैं। 37 वर्ष की आयु में, उन्हें स्टेज 1 कोलोन कैंसर का पता चला, जिसके परिणामस्वरूप अंततः आनुवंशिक परीक्षण हुआ और पता चला कि उनमें BRCA2 म्यूटेशन है। इस अनुभव के साथ-साथ उनके परिवार में कैंसर का इतिहास और उसके बाद जोखिम को कम करने के लिए लिए गए निर्णयों ने उन्हें आनुवंशिक कैंसर के जोखिम के साथ जीने की भावनात्मक और व्यावहारिक वास्तविकताओं से अवगत कराया।

उन्होंने BRCA & Beyond की स्थापना इसलिए की ताकि कैंसर से बचे लोगों, कैंसर से पहले की स्थिति में पहुंचे लोगों, समर्थकों और विशेषज्ञों के साथ खुलकर बातचीत के माध्यम से नैदानिक ​​देखभाल और वास्तविक जीवन के अनुभवों के बीच की खाई को पाटा जा सके। उनका उद्देश्य आनुवंशिक कैंसर के बारे में जागरूकता बढ़ाना, लोगों को अपने पारिवारिक इतिहास को समझने के लिए प्रोत्साहित करना और आनुवंशिक जोखिम का सामना कर रहे लोगों को सूचित, समर्थित और कम अकेला महसूस कराने में मदद करना है।

एलएसएई की रुचियां और क्षमताएं: मैं विशेष रूप से प्रीविवर देखभाल में मौजूद कमियों को दूर करने और चिकित्सकों को प्रीविवरों की बेहतर सहायता करने के तरीके के बारे में और अधिक शिक्षित करने पर हमारी बातचीत को आगे बढ़ाना चाहूंगी। यह एक ऐसा मुद्दा है जिसे हम दोनों व्यक्तिगत रूप से समझते हैं, और मुझे लगता है कि इस पर मिलकर अधिक ध्यान देने का एक वास्तविक अवसर है। मैं बीआरसीए एंड बियॉन्ड, सोशल मीडिया, कार्यक्रमों, जागरूकता पहलों और आनुवंशिक कैंसर के क्षेत्र में अधिवक्ताओं और पेशेवरों के साथ अपने संबंधों के माध्यम से भी योगदान देना चाहूंगी। मैं इस साझेदारी की संभावनाओं के लिए पूरी तरह से तैयार हूं और अपने प्लेटफॉर्म, समुदायों और साझा वकालत को एक साथ लाने के सार्थक तरीके खोजने के लिए उत्साहित हूं।