Alianzas y colaboraciones
En Lynch Syndrome Awareness and Education, creemos que la colaboración es esencial para nuestra misión. Al asociarnos con organizaciones afines, fortalecemos nuestra capacidad colectiva para crear conciencia, ampliar la educación y proporcionar recursos fundamentales a las familias y las comunidades sanitarias.
Trabajar juntos nos permite crear una potente red de apoyo que no solo informa, sino que inspira a la acción. Nuestro compromiso compartido de mejorar la vida de las personas afectadas por el síndrome de Lynch garantiza que nadie tenga que recorrer este camino en solitario.
Fundación Jaqueline Rush Lynch para el Cáncer del Síndrome de Lynch
Joan y Allen Rush
Mi gen defectuoso
Kathy Baker
My Faulty Gene es una organización nacional sin ánimo de lucro que proporciona información y asistencia a personas infrarrepresentadas, sin seguro médico o con un seguro insuficiente, cuyos antecedentes médicos familiares sugieren que las pruebas genéticas podrían ser útiles para identificar un mayor riesgo de padecer enfermedades debido a una mutación genética.
Creemos que todas las personas que necesiten pruebas genéticas deben tener acceso a ellas, incluidos los familiares de personas con una mutación conocida. https://myfaultygene.org/
JScreen
A través de nuestra innovadora plataforma, proporcionamos acceso a pruebas genéticas iniciadas por los consumidores, lo que permite a las personas tomar decisiones informadas que determinan un futuro más saludable. Al fomentar la concienciación y la educación, nuestro objetivo es tener un impacto significativo en las vidas de aquellos a quienes servimos. https://jscreen.org
Nuestra misión es mejorar la vida de las personas y familias que se enfrentan al cáncer hereditario. Manténgase al día sobre temas relacionados con el cáncer hereditario suscribiéndose a nuestro boletín informativo comunitario. https://www.facingourrisk.org/
Marisa Stachelski es superviviente de cáncer de colon, «previvor» de BRCA2, defensora de la lucha contra el cáncer hereditario y fundadora y presentadora de «BRCA & Beyond». A los 37 años, le diagnosticaron cáncer de colon en estadio 1, lo que finalmente la llevó a someterse a pruebas genéticas y a descubrir que era portadora de una mutación del gen BRCA2. Esa experiencia, junto con sus antecedentes familiares de cáncer y las decisiones para reducir el riesgo que tomó a raíz de ello, le abrió los ojos a las realidades emocionales y prácticas de vivir con un riesgo de cáncer hereditario.
Creó BRCA & Beyond para tender un puente entre la atención clínica y la experiencia vivida a través de conversaciones sinceras con supervivientes, personas en riesgo de padecer cáncer, defensores de los derechos de los pacientes y expertos. Su misión es sensibilizar sobre el cáncer hereditario, animar a las personas a conocer sus antecedentes familiares y ayudar a quienes se enfrentan a un riesgo genético a sentirse informados, apoyados y menos solos.
Intereses y puntos fuertes de LSAE: Me encantaría, sobre todo, profundizar en nuestra conversación sobre cómo subsanar las carencias en la atención a los «previvores» y seguir formando a los profesionales sanitarios sobre cómo apoyar mejor a estas personas. Es algo que ambas comprendemos de primera mano, y creo que existe una oportunidad real de llamar más la atención sobre este tema juntas. También me encantaría contribuir a través de «BRCA & Beyond», las redes sociales, los eventos, las iniciativas de sensibilización y las relaciones que he establecido con defensores y profesionales del ámbito del cáncer hereditario. Estoy muy abierta a ver hasta dónde puede llegar esta colaboración y ilusionada por encontrar formas significativas de combinar nuestras plataformas, comunidades y nuestro compromiso común.
